“Abbandonati dalla Regione Lazio”, i familiari dei disabili scrivono all’ass. Maselli

“Caro ass.re Maselli,
siamo un nutrito gruppo di persone che ogni giorno con devozione e passione accudiamo i nostri cari quelli che voi chiamate “Caregiver” sa, noi siamo molto di più: siamo “medici”, “infermieri”, “educatori”, “fisioterapisti”, “cuochi”, intrattenitori, “avvocati” e soprattutto esseri umani con le nostre debolezze, le nostre vite “messe da parte” dall’amore incondizionato dei nostri cari; spesso dobbiamo destreggiarci tra una terapia e una lezione di calcio, tra una visita medica e un colloquio con i professori, tra mille telefonate al collega per un cambio turno perché “la coperta risulta essere troppo corta” per avere un’assistenza H24 e rifiutiamo categoricamente l’istituzionalizzazione dei nostri cari! Il mondo della disabilità, caro assessore, non è quello dei concerti di Natale, le cene di buon anno,  il taglio di un nastro dell’ennesimo centro o presenziare ad eventi, il mondo della disabilità lo si conosce se lo si vive sul campo, quello vissuto H 24 da genitori, figli, fratelli, nipoti… Lei è da Ottobre che ci prende in giro con i Buoni per la non autosufficienza, mentre lei indossa il suo vestito “buono” e va a presenziare a qualche evento dall’altra parte della barrica c’è un uomo, una donna, una madre, un padre, un figlio, una figlia, un fratello, una sorella che si sono inventati “commercialista” per far quadrare il bilancio famigliare, tolto: affitto, bollette, medicine, pannoloni, stipendio, tredicesima, contributi all’assistenze, retta del centro ecco fatto che il budget è finito e mentre lei trascorrerà il Natale nel vedere il sorriso sul volto dei suoi cari per il regalo ricevuto noi saremo chiamati a dover giustificare il mancato regalo sotto l’albero, dovremmo rinunciare al parrucchiere o a quelle scarpe tanto desiderate, praticamente lei ogni anno a Natale ci relega ai margini della società, di certo non sarà una seduta di gruppo che ci toglierà il senso di colpa per esserci fidati di lei o la colpa di non essere stati dei bravi “commercialisti”, sa,  un bambino sotto l’albero vorrebbe trovare un giocattolo, un nonno vorrebbe vedere figli e nipoti felici non vorrebbe essere la causa della tristezza, il peso, il problema per cui hanno dovuto rinunciare a qualcosa… Non le ruberò altro tempo “prezioso” ma le chiedo di leggere con attenzione quanto seguo, “un Canto di Natale moderno” dove lei Massimiliano è il sig. Scrooge:

…Mio marito, mia cognata, con una malattia degenerativa rara, non esiste cura, sono entrambi allettati, abbiamo 2 figli adolescenti sono più di 6 anni che mi occupo io di tutti faccio da: padre, madre, badante, infermiera, dottore e tassista; l’aiuto della regione Lazio (buoni per la non autosufficienza) per avere uno spazio per me e i nostri figli, portarli al parco o a fare sport, cercare di fargli condurre una vita uguale a quella dei loro amici, pertanto lo scorso anno ho fatto domanda per i buoni per la non autosufficienza e ci sono rientrata, ho assunto una donna che mi aiuta poche ore ma va bene così, quel tanto per far “vivere” i nostri figli, purtroppo da Gennaio così non sarà più!

…Sono una mamma con una bimba di 7 anni con tetraparesi non verbale e sorda, con i buoni per la non autosufficienza abbiamo assunto una ragazza che ci aiuta a portare la piccola a terapia, perché grazie ai buoni sono riuscita a mantenere il lavoro pur dovendo richiedere un part-time meglio di niente visto che sulle spalle ho anche due mutui da pagare perché ho dovuto acquistare una  casa consona alle esigenze della bimba e devo garantire una vita dignitosa anche agli altri due miei figli, mio marito è un semplice operaio…fortunatamente abbiamo due stipendi ma le spese sono talmente tante che non si riesce a far fronte a tutto facilmente…

…Mia figlia quarantenne affetta da sindrome di Lennox Gastaut farmaco resistente la sua patologia provoca improvvise crisi epilettiche con conseguenti cadute che le hanno provocato traumi al viso, fratture scomposte, ferite lacero contuse e altro ancora, in aggiunta ha subito un intervento di quadrantectomia per un cancro al seno è chiaro che mia figlia necessita di assistenza costante che io da sola non posso assicurare, i buoni per la non autosufficienza mi consentivano di regalarmi 1h d’aria al giorno, da Gennaio dovrò rinunciare anche a questa mia piccola gioia.

…Io sono vedova e ho una bimba disabile, mia figlia ha solo me, non ho una rete famigliare che possa supportarmi e supportarla, ho un lavoro part-time e i buoni per la non autosufficienza mi garantivano di farle frequentare un centro diurno, ad oggi la mancata apertura del bando numero 4 mi costringe a farle terminare la frequenza al 31 di dicembre, la cosa che più mi fa star male è non poter vedere il suo sorriso la mattina del 25 quando avrebbe dovuto scartare il regalo tanto desiderato e per cui ha messo tanto impegno nello scrivere a Babbo Natale, sarà una delusione enorme purtroppo ho dovuto scegliere tra il pagamento delle rette e il regalo… ho scelto le rette visto che è da ottobre che attendo i rimborsi delle rendicontazioni che ad oggi ancora non sono arrivati…

Caro Massimiliano, parlo all’uomo non al politico, di queste storie su Messanger me ne sono arrivate e me ne arrivano a centinaia, mentre le leggo le lacrime scendono sole perché purtroppo di fronte alla sua negligenza politica sono inerme, con queste poche righe spero di poter far breccia nel suo cuore augurandomi un finale da “canto di Natale” originale, non mi dilungo oltre. Con ingratitudine le auguro Buon Natale e felice anno nuovo a lei e alla sua famiglia. Rassegni le dimissioni, ci  faccia questo regalo di Natale”. 

Redazione Digital